Kazalo
Informirano soglasje
Zadnja sprememba:
Pred začetkom zbiranja podatkov poiščimo pravne podlage za zakonito obdelavo osebnih podatkov (glej 6. člen GDPR). Med najpogostejšimi v raziskovanju je 6. člen, točka 1a, ki določa, da je posameznik, na katerega se nanašajo osebni podatki, privolil v obdelavo njegovih osebnih podatkov v enega ali več določenih namenov.
Privolitev oz. soglasje je dokument, ki vsebuje informacije o raziskavi ter eksplicitno izraženo privolitev za sodelovanje ter obdelavo podatkov. Pri oblikovanju takega dokumenta moramo paziti, da vsebuje ključne informacije, ki so zahtevane po Uredbi o varstvu osebnih podatkov.
Iz dokumenta mora biti razvidno, da je privolitev v sodelovanje v raziskavi prostovoljna, informirana, nedvoumna, konkretna in z jasnim pritrdilnim dejanjem, ki pomeni strinjanje z obdelavo osebnih podatkov. Na spletni strani Informacijskega pooblaščenca RS so predstavljeni koristni napotki za oblikovanje veljavne privolitve (Privolitev).
V informiranem soglasju morajo raziskovalci in raziskovalke:
- obvestiti udeležence in udeleženke na njim razumljiv način o namenu raziskave,
- pojasniti, kaj se bo zgodilo z informacijami, ki so jih prispevali v raziskavi (vključno s prihodnjim arhiviranjem in deljenjem njihovih podatkov),
- navesti ukrepe, ki bodo sprejeti za zaščito njihove anonimnosti in zaupnosti,
- poudariti njihovo pravico do odstopa od raziskave v času zbiranja podatkov.
Podrobnejši nasveti glede oblikovanja informiranega soglasja so predstavljeni v poglavju 5. Protect Informed Consent v učbeniku CESSDA DMEG.
📌Primer: Neustrezna raba soglasij in omejitve pri deljenju podatkov
Slaba praksa je, če brez zadostne in ustrezne prilagoditve uporabimo soglasje, ki je bilo pripravljeno za neko drugo raziskavo. Tako se v raziskovalni skupnosti ponavljajo fraze, ki niso v skladu z načeli odprte znanosti, npr.:
- »podatke bom uporabil izključno za namene doktorske disertacije«. Posledično zbranih podatkov niti sami ne moremo uporabiti za drug namen, kaj šele, da bi jih lahko objavili v repozitoriju in delili z drugimi.
- »Delili bomo samo agregirane podatke«. Posledično zbranih podatkov ne moremo deliti v obliki mikro podatkov oz. na ravni posameznika, čeprav imajo takšni podatki večji potencial uporabljivosti.
V NRRP pravočasno predvidimo ravnanje z občutljivimi podatki in glede na to načrtujemo, kako bomo vendarle lahko delili gradiva:
- Če bomo zbirali podatke o ljudeh, v skladu s temi projekcijami oblikujemo informacijski list in obrazec za soglasje, ki je najpogostejša pravna podlaga za deljenje podatkov.
- Če obdelujemo poslovne podatke ali podatke, ki smo jih pridobili od drugih organizacij, dogovorimo pogoje obdelovanja občutljivih podatkov v pogodbi o uporabi podatkov.
Pisni dogovori veljajo kot dokumentacija, s katero med drugim tudi izkazujemo, da smo sledili načelom FAIR.